El cas excepcional d’una nena de
nou anys amb síndrome d’Angelman que està escolaritzada al centre ordinari del
seu barri
La Bea a classe, al CEIP Lavínia
/ ENRIC CATALÀ
Es diu Beatriz, té nou anys i fa
tercer de primària al CEIP Lavínia, al barri de Les Corts de Barcelona. Aprèn a
l’aula, es relaciona amb els companys, juga al pati i dina al menjador, i tot
això que no té res d’especial ho fa malgrat les evidents dificultats de qui ha
nascut amb síndrome d’Angelman, una alteració del cromosoma 15 que afecta
aproximadament a un de cada 20.000 naixements i que causa una discapacitat
intel·lectual considerada severa, així com problemes associats de motricitat.
La Bea és dels poquíssims casos a
Catalunya, potser l’únic, d’un alumne amb síndrome d’Angelman que està
escolaritzat en un centre ordinari. Aquesta va ser la opció triada pels seus
pares, que en el salt de l’escola bressol a P-3 van haver de lluitar de valent
per doblegar les resistències inicials de l’administració educativa. Tant uns
com altres volien el millor per la nena, però mentre els pares confiaven en la
potència de les dinàmiques que es generen en un entorn normalitzat com a motors
d’estimulació i aprenentatge, l’administració entenia que a l’escola ordinària
la Bea no rebria tants suports especialitzats com sí podria trobar en un centre
especial. És un debat habitual. I difícil. S’hi barregen moltes emocions i
algunes pors.
“Per desgràcia, escoltem molt
sovint l’argument dels recursos; però si creiem en l’escola inclusiva, i tothom
diu que hi creu, no és l’alumne qui ha d’anar on són els recursos, sinó que els
recursos han d’anar on és l’alumne”, senyala Noemí Santiveri, portaveu de la
Plataforma Ciutadana per una Escola Inclusiva.
Lavínia era l’escola del barri i
a la que anava el seu germà, dos anys més gran. I havia tingut i tenen altres
alumes amb discapacitat, però cap amb el grau de dependència de la Bea (el seu
certificat de discapacitat li marca un 75%). Explica la seva mare que, en
aquell temps avui llunyans i superats, algú (que no esmenta ni cal) li va venir
a dir alguna cosa així com que la inclusió està molt bé però que la Beatriz
estava “massa discapacitada”. Són d’aquelles frases que es claven a l’ànima. El
suport de la Fundació Aspasim, i la relació amb una altra mare que havia
viatjat al Canadà, on li havien ensenyat alumnes amb Angelman a l’aula
ordinària, van ser determinants perquè la família mantingués la seva voluntat
de seguir endavant.
La Bea és un bon exemple que allò
que sobre la teoria està molt clar a l’hora de la veritat, que és quan es baixa
al terreny de l’aula, és molt més complex. L’adaptació no va ser gens fàcil, ni
per la Bea ni pel centre. Les coses han canviat molt, en positiu, si bé segueix
necessitant un acompanyament personal durant tot el temps que passa al centre.
Mentre és a l’aula amb la resta del grup té al seu costat una vetlladora, amb
la que habitualment fa activitats diferents a la resta de companys (la música
és la gran excepció, la segueix i gaudeix); i en determinades hores surt de
l’aula per rebre una atenció individual per part d’una mestra d’educació
especial. Tot d’acord amb el seu pla individual (PI). També ella té uns
objectius d’aprenentatge. Igual com tothom, però diferents.
La Bea no parla, aquest és
possiblement el seu principal handicap, però quan vol es comunica, amb el
tacte, amb la mirada o amb l’ordinador, mitjançant pictogrames molt elementals.
Aparentment no segueix massa el que fan els altres a l’aula, però està
treballant en el que li toca. Expressa quan té set o té ganes d’anar al lavabo,
o quan està contenta o cansada. I té molt clar qui són els seus companys de
classe i qui són els seus mestres; i com tothom té més afinitats amb uns que
amb altres. I ho demostra. Pels seus companys, no hi ha dubte que forma part
del grup, i com a qualsevol grup uns la mimen molt i altres la tracten amb més
indiferència. Però no és un element estrany, porten sis anys creixent junts!
Aquesta convivència diària amb algú com la Bea els està fent millors persones,
com diuen els experts? Sense dubte, opinen al centre, aquest grup sortirà molt
ben après pel que fa a conviure amb la diversitat.
Amb tot, a l’escola Lavínia el
cas de la Bea es tracta amb extrema prudència. Sense triomfalismes. Les mestres
que més l’han seguida estan molt satisfetes amb els progressos que ha fet, en
especial en el camp de les relacions socials i afectives. També observen
avenços evidents en l’apartat motriu i en l’autocontrol. Ja no fa rebequeries
ni interromp, sí que s’aixeca quan vol, però en general a l’aula fa les
activitats que li toquen i sembla que cada cop es fixa més en el que passa al
seu voltant. Per algú com la Bea un petit pas és sempre un salt de gegant.
Noticia del: 03.12.2014 - 08:31
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada